Cada último día de febrero se conmemora el Día Internacional de Enfermedades Raras o Huérfanas, que afectan a una por cada cinco mil personas.

Desde la Comuna 10 de Ibagué se adelantó de manera conjunta entre la Gobernación del Tolima y la Alcaldía de Ibagué una feria de atención a personas con alguna enfermedad huérfana, en donde se brindó información por parte de los profesionales de apoyo de ambas instituciones, vacunación Covid-19 y actividades lúdicas.

Además, las EPS Sanitas y Medimás brindaron atención personalizada a sus usuarios, quienes lograron resolvieron dudas e inquietudes presentes en los procesos médicos.

Andrés Julián Pachón, es un joven de 17 años de edad quien participó de esta feria. Él tiene artritis reumatoide juvenil desde los 11 años de edad, una enfermedad que produce inflamación de las articulaciones, dolor, rigidez y pérdida de movimiento. “Ha sido una enfermedad dolorosa, pero con el tratamiento me controlaba los dolores; ahora que estoy sin el tratamiento me cuesta mucho moverme y realizar actividades físicas”, afirmó.

Beatriz Zabala, madre de Andrés Julián, señaló que “llevamos seis años con este proceso, pero no contamos con una buena atención por parte de la EPS, uno como mamá no tiene esa capacidad para ayudarlo en este proceso tan lento”, aseguró.

Por otro lado, la referente de la Dimensión de Vida Saludable y Condiciones No Transmisibles de la Secretaría de Salud del Tolima, Mariana Díaz, resaltó que desde el Gobierno Departamental se ha venido trabajando con la población que vive con estas enfermedades, por ello se creó mediante el Decreto 1553 del 29 de noviembre del 2021 la Mesa Departamental de Enfermedades Huérfanas, Raras y Olvidadas.

Allí se convoca a las personas con enfermedades rara y sus cuidadores a conformar asociaciones de pacientes, para que de este modo sean miembros activos ante la Mesa Departamental para ser escuchados y adelantar los trabajos pertinentes para la no vulneración de sus derechos en la atención en salud.